筋ジストロフィー

  
 進行性筋ジストロフィー(略して筋ジス)という病気は、どこかで耳にした方もあると思いますが、筋肉が徐々に衰えて、その結果として身体の自由が利かなくなっていく病気です。

 
 現在のところ原因不明であり、よって治療方法はないとされています。
姉は常々、治療ができるようになったら、いくら遠い病院でも連れてってあげると言っていましたが、有難いと思う反面、生きてるうちには絶対に無理だろうなという、あきらめた気持ちが正直ありました。


 しかし、2007年、京都大学の山中教授の発見したips細胞の研究が進めば、筋ジス治療に期待が持てるらしいので、まさに希望の光が見えてきたように思います。今、姉は、京都大学に行こう!と意気揚々です。。


  進行性筋ジストロフィーといっても、その中にはタイプがいくつかあり、症状も人によって千差万別なようです。私のタイプは、
三好型ミオパチーといって、心臓から遠い部分から筋萎縮が始まる遠位型ミオパチーというものに部類されます。


 病気の進行はタイプや人により、早かったり、ゆっくりだったりします。私のタイプは比較的緩やかと言われています。私の場合も、発病から約20年で車いすになりました。


 ただ、ここ数年の進行具合は早くなった気がします。腕が使えなくなったらちょっと厳しいので、なんとか進行を遅らせるようにしたいものです。

 そして、体は弱くなっても、気持ちは強く持ちたいです。



                         
                              
最近の体の状況 


               平成21年2月時点の状況です。




 1.常時車いすでの生活です。足は立つ力はないですが、座った状態で足を動かすことは出来ます。


 2.腕は左は直角に肘が曲がり、それ以上、上に上げるとはできません。右は左より少しましで、直角以上曲がり、多少上に上げることができます。食事は自力で出来ますが、左手首を右腕に添えて、左手首で右腕を押し上げるような形で口まで運びます。飲み物は、ストローを使います。


 3.握力は左右とも3キロ位のため、つまんだり、字を書くことが難しいので、毎晩、字を書く練習をしています。また、電話の受話器を持って話すことが難しいため、職場ではヘッドフォン型の受話装置を使っています。


 4.トイレ・シャワーは介助が必要です。ベッドからシャワーベンチに移乗しトイレ・バスに移動します。


 5.着替えは介助が必要です。身につけるものは、大き目のサイズを使うと着替えがスムーズにできます。


 6.歯磨き・髭剃りは自力でできますが、髪をとかしたり、顔を拭くのは介助してもらう。


 7.寝床は電動ベッドを使い、自力で寝ることはできます。左への寝返りはできるが、右への寝返りはできません。ベッドの頭部分を電動で上げることにより、自力で起きることができます。


 8.寒がりのため会社では使い捨てカイロを使用します。下着は上下とも長袖のシャツと股引も着て、ふくらはぎ部分には貼るカイロを使います。夏の冷房は大敵のため、夏でも厚着が必要です。


 9.車の運転は、腕力の低下が固定せず進行するため、腕で運転できる改造は無意味と考え、安全を考えて運転することはやめました。


 10.筋ジスについての通院は年に一回で薬等の治療はありません。毎回、体の各パーツの力を先生が5段階で評価します。平成19年12月の筋CTの結果として、足の裏側、背中の筋肉は、ほぼ脂肪化しているそうです。


  
                                特定疾患

 現在、一般的な筋ジストロフィーは特定疾患に指定されていません。よって、介護保険の対象者にはなっていません(一部を除く)。障害者手帳の交付を受けてる場合、福祉用具を購入する際は、障害の程度により補助金が出ます。また自治体により異なるのかもしれませんが、福祉医療という制度により、医療費は一定金額(300円程度)を超えた分は戻ってきます。


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