はじめに

  
 はじめまして、当サイトの管理人のtadaと申します。
この度は、私のホームページにおいで頂き誠にありがとうございます。


 
 私は、
進行性筋ジストロフィー(三好型ミオパチーというタイプ)と共に生きており、また、ネフローゼ症候群(膜性腎症というタイプ)という病気とも共存することとなりました。
 

 
 いずれもやっかいな病気ではありますが、今後の医療に希望を持ち、同じ病気に苦しんでいる方やご家族の方々に、少しでもお役に立てるよう、そして前向きに笑って過ごせるように、このホームページを立ち上げました。


 
 私は、2007年9月、車を運転中に一時停止のある交差点にさしかかった時、右足が上がらずにブレーキを踏めなく、そのまま直進しました。その瞬間、死ぬと思いましたが、奇跡にも他の車に衝突することなく横切ることができました。
 


 今思うと、その時すでにネフローゼ症候群を発症し、足に水がたまっていたので足が重くなっていたんだと思いますが、その日の翌日から、車の運転をやめました。不思議に、運転しなくなることへの寂しさはあまり感じませんでした。
 


 奇跡的にも生き延びたわけですが、その時思ったのは「まだ私は死んではいけないんだ。まだこの世で生きて、何か人のために役立つ使命がきっとあるんだ。だから生かされたんだ。」ということでした。それから、いったい、この私に何ができるんだろうと自問自答しましたが、これなら人の役に立てるかもしれないと考えたものが、このホームページです。


 人間誰しも病気になると、「どういう病気なの?」とか「これからどうなるんだろう?」とか不安がありますよね。また、「同じ病気の人は普段どうやってるんだろう?」とか、「自分と比べてどうなんだろう?」とか気になりますよね。



 そこで、私の体験談を紹介することにより、何かの参考にしたり、勇気付けられればと思います。また、ミラーダイエットのように、自分のありのままの姿を紹介することにより、自分自身が頑張る動機付けになればと思っています。



 
なお、ここでご紹介している意見・情報等は私自身の体験に基づく個人的なものであり、私は医学的知識があるわけではありません。したがって、当サイトの情報等をご利用されたことにより生じたいかなる損害等について、一切の責任を負いませんので、ご利用頂いた方自身の責任や判断のもとにご利用されるよう、心からお願い申し上げます。


ホームページのご説明

 メニュー項目

 掲載内容
 筋ジストロフィー 進行性筋ジストロフィーの中の私のタイプの三好型ミオパチー の紹介
 ネフローゼ症候群 ネフローゼ症候群の中の私のタイプの膜性腎症の紹介 
 発病〜現在 筋ジストロフィーとネフローゼ症候群 の発病〜現在に至る症状等の経過
 病状日記 症状の近況、通院時の検査結果等についての日記
 日常用具 日ごろ使用しているハンディキャップ用具の紹介 
掲示板 書き込みしてください!
 Profile 自己紹介です 。好きなものを詳しく紹介しています
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