発病〜現在


 昭和63年  足に違和感。ふくらはぎが細くなった。走るのが異常に遅くなった。
当時住んでいた近所の小さい診療所に行く。
血液検査にて、GOT,GPTが高く肝機能障害と言われ、肝機能の薬を処方される。
   
平成元年  就職と同時に病院にて1ヶ月の検査入院。
紹介された東大病院にて、筋電図、筋CT、筋細胞採取等の検査結果より、「
三好型ミオパチー」と診断される。治療の為の薬はなし。先生からは「これからこの病気とうまく付き合っていくことが重要」と言われる。
走ることができなくなる。つま先立ちができなくなる。
   
 平成2年  階段を上がるのに、左手でてすりを持って体を引っ張ると同時に、右手をももに添えて、右足ももを押すようにして階段を上がるようになる。
この頃より、会社への電車通勤がつらくなり、会社まで自転車通勤するようになる。
歩くより自転車の方が楽。ただ、会社まで距離が10kmもあった。。
   
平成5年  寮での一人暮らしが困難になり、実家の近くの支店に異動。
自宅から車通勤となる(車の改造はなし)

自転車通勤がなくなったら、急激に足の筋力が落ちたような気がする。
   
 平成8年 机上で仕事ができるような部署に配置を替えてもらう。
   
平成10年  自力歩行困難。他人の肩を借り、右手をその肩に添えての歩行となる。
   
平成11年 座った状態から立ち上がることが困難。 
車への乗り降りがつらくなり、座席の高いボックスタイプの車に買い換える(改造はなし)
   
平成12年 2級障害者手帳の交付 
   
平成15年  他人の肩を借りての歩行も困難になり、左手で杖も使用し歩行する。
   
平成16年  1月1日より禁煙開始。
派手に転び腰を強打する。
   
平成17年 転倒し頭を強打し、病院にてCT検査をする。(異常なし)
トイレ、入浴が困難になり、トイレ・バス兼用のシャワーベンチを購入。
入浴は出来なくなったが楽になった。
   
平成18年  車椅子の使用を始める。(当初思ってた時期よりも数年早い)
腕の力が弱くなりハンドルを重く感じるようになる。
車椅子で車に乗り込めるように、自宅改築。家の廊下に自動ドアをつけて、そこから段差解消機を備え付け、一旦そこに乗り移り、高さを調整し、車に乗り移る。
年末に体調不良となる。高血圧により、薬服用。
   
平成19年 正月早々、胸の違和感で救急外来に行き、心房細動と診断される。
たびたび不整脈があるので、24時間ホルター心電図、心エコー検査する。
3月、左腕が急に上がりにくくなる。

8月に再度心房細動で人生初の救急車に乗る。発作性心房細動と診断される。
9月、交差点でブレーキが踏めずに突っ込むが奇跡的に無事だった。翌日から車の運転やめる。
会社までタクシー通勤となる。

職場健康診断にて、尿たんぱくの異常を指摘され、病院にて検査し、即入院(約2ヶ月)。
全身検査、腎生検等の結果、「
膜性腎症」と診断され、山ほど薬飲むこととなる。

退院後自宅療養。
障害者手帳を1級に更新。
電動ベットを購入。着替えが自力ではできなくなり、母が介助するようになる。
 
   
 平成20年  4月、職場復帰。
職場健康診断のエコー検査で、左腎臓石灰化で腎臓結石の疑いありとされる。
12月頃から右手がかなり上がりにくくなる。右手が口まで届かずに、食事がしずらくなる。
夕飯は左手を右手に添える形で食事をする。
   
 平成21年 1月、右腕の減衰がさらに進む。右手のみで食事は昼食時もできなくなる。
10月、電動車いすの購入。
   
 平成23年 4月 手を寝そべった状態で頭の上に持ってくると、両肩が脱臼するような痛さが出始める。 
6月 日常生活上でも両肩の痛みが出やすくなる。

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