ネフローゼ症候群の日記


 平成21年1月22日(木) 針が入らない
  
 診察前に尿検査と血液検査をするわけですが、今日の中年の看護師さんには参りました。
そもそも血管は出にくいのですが、針を刺しても血が出てこなくて何度か刺し直しをしたけど、結局駄目で、「あー、駄目だわ、出来ない。」と言いながら他の若い看護師さんに変わりました。その看護師さんは上手に採りましたが、こっちは動揺しました。

 検査結果は、尿蛋白・潜血はなし。血液検査も前回同様であまり変化はなく良好でした。
肝機能数値が相変わらず高いと先生は言いましたが、筋ジスの場合、高くなるし以前よりはだいぶ低くなったと話しました。確かに、数年前までGOT・GPTは200とかあったけど、今日の検査ではGOTが39、GPTが81とやや高め程度です。
もうこれ以上薬は飲みたくないので、なんとか肝機能の数値も良くなってくれないかな〜。肝臓にいいことしなきゃ。

 平成21年2月26日(木) ステロイドが減った!
  
 今日は通院の日です。診察前の血液採取の時、よりにもよって前回、うまく採れなかった看護師さんが偶然にも担当しました。むこうから、「あっ、今回はうまく採れるかなー」と話してきたので、こちらも思い出しました。かなり大きな病院なので、一日に何百人もの血液を採取するのに、一ヶ月以上も前のことを覚えてたんですね。よほど印象強かったのか・・・。肝心の採取は、やはり難航しましたが、なんとか採れました。

 検査結果は、ほぼ前回と変わらず。ただ、前回も話のあった、肝機能数値が若干高いのが気になるようで、このままだと肝機能の薬も考えた方が良いと言うので、必死で筋ジストロフィーの影響ではないかと訴えました。当分は経過観察って感じですかね。

 さて、ここんとこ比較的安定して良好なので、先生から「ステロイドを減らしてみましょうか?」と提案がありました。すかさず、「お願いします!」と答えました。先生の話だと、私の今までの経過から見て、ステロイドをゼロまでにすることができるかもしれないと話してました。という事は、永遠に飲まなきゃいけないこともあるの?って感じです。

 ステロイドを一生飲むなんて、耐えられませんよ。。と言う訳で、今回よりステロイドが1.5mg減って、6mgになりました。ついでに、コメリアンコーワも1錠減って、1錠となりました。ステロイドを減らす分、再発の確率は高まるわけですが、早くステロイドゼロになりたいので、嬉しかったです。

平成21年3月26日(木) 前回とほぼ変わらず 
  
 診察前に血液の採取をするわけですが、前2回は採取の下手な看護師さんで、今日もその人だったら・・・。と心配していましたが、今日は違う看護師さんで、しかもとっても上手で良かったです。

 結果は、前回とほぼ変わらずでした。先生からはステロイドを減らしてもそう変化はないので、できれば次回は6mgから5mgに減らしたいと言って貰えました。以前から、不整脈(期外収縮)の自覚症状はあったのですが、一時あまり気にならない日が続きました。最近また、毎日のように、単発ですが期外収縮があるので、次回、心電図検査もしてもらうことになりました。

 平成21年9月17日(木) ステロイドが減った 2
  
 しばらくぶりの日記になってしまいましたが、その間、ステロイドが減りました(詳しくはここを見てください)。4月の受診の時に、5mgになりまして、本日、4mgに減りました。5mgにしてから半年くらいで経過をみて、良ければ減らしたいという先生の考えで、私も、できるだけ減らしたいので、「どうしますか?」と聞かれ、速攻で「減らしてください!」と答えました。
 
ステロイドが減る分、再発の可能性は高まるわけで、特に風邪をひかないようにと注意されました。これから、新型インフルエンザも流行りそうだし、気をつけなきゃです。


 今回の血液検査で中性脂肪が高くなっていました。先生に言わせると、朝、食べた食事によっても影響されるので・・・。と言ってました。インターネットで調べてみると、確かに中性脂肪は食後4〜5時間後が最も高くなると書いてあったので、次回は朝食抜きで検査したいと思います。
 平成21年10月22日(木) インフルエンザ予防接種(季節型)
  
 先月の血液検査で中性脂肪が標準値より高かったので、今日は朝食抜きで行きました。検査結果は、見事、中性脂肪は基準値になっていました。やはり、正確な検査をするには、朝食抜きでないとだめなんですね。次回も朝食抜きで臨みます。

 先月、ステロイドを1mg減らしたわけですが、特に変化はなく順調のようです。これからの冬場はこのままの量でいき、来春、減らすかをまた検討しましょう。ということでした。

 そして、気になる新型インフルエンザですが、私も、基礎疾患があって優先的に予防ワクチンの接種が受けられる人に該当するようです。詳細がまだわからないということですが、来月の診察当たりにはできそうな話をしていました。
で、今日は季節型の予防接種ができるということなので、やってきました。結構痛かったです。これで、3年連続の接種ですが、おかげで今までインフルエンザにはなったことがないので、今年も乗り切りたいです。

 ところで、先日購入した電動車いすで初めて病院に行ったのですが、毎回診察時に、車いすごと乗って測る体重計があるんですが、な、な、なんと、この電動車いすでは、どこかに当たってしまい、うまく乗ることができず、体重測れませんでした。ガーン!車いす自体は快適に病院内を動き回れるのですが、体重チェックは毎回したいので、次回からはまた手動の車いすになりそうです。。。

 平成21年11月25日(水) 眼科検診
 
 今日は眼科に定期検査に行ってきました。ステロイドの副作用として緑内障などが挙げられているため、副作用検査です。今日の診察では特別な異常はなしでした。最近、手元が見えにくいという話をしたら、20歳を過ぎるとピントは年々ずれてくると言われました。あまり不便ならメガネで矯正ができます。と言われました。老眼に近づいてるんでしょうね〜。。。
 
先週は、腎臓内科でしたが、こちらも特に異常はなし。でも、総蛋白が7.0と発病以来初めての正常値に戻り、嬉しかったです。ただ、コレステロールや中性脂肪が高くなっていてがっかりです。ネットで調べたら、ステロイドの長期服用で高くなる場合があるようですが、私の場合もそれが原因なんでしょうか。。。
 
 前回の診察時には、電動車いすで体重計に乗れなかったのですが、今回再度挑戦してみました。フットレスト(足乗せ)を取り外して、前から乗ったら、見事成功しました。これで毎回電動車いすで病院に来れるので良かったです。

 平成21年12月22日(火) 新型インフルエンザ予防接種
  
 新型インフルエンザワクチンの接種に行ってきました。各県や病院により違うのでしょうが、私のかかりつけの病院では主治医が優先的に接種の必要がある患者さんを登録し、後日病院から通知が来るという流れのようでした。

 事前予約をし、病院の会議室に行くと、、そこで体温と問診表を記入し、呼ばれたら医師による問診の後に接種です。かなり大勢の人がいましたが、待ち時間は20分位でしょうか。通常の診察時の待ち時間に比べたら全然早いです(苦笑)

 当初、新型ワクチンの副作用で死者も出てるというニュースもあったから不安でしたが、今の所副作用っぽいものはないですね。季節型でも、副作用は感じなかったので、そういう人は、新型も副作用は大丈夫なんじゃないですかね。。

 平成22年3月11日(木) ステロイドが減った 3
 
 前々から、春ごろになったらステロイドを減らしましょう!と先生と話をしていたので、予定通りならばステロイドが減るんですが・・・実は2月末に帯状疱疹になってしまい、その影響で減らすのは駄目って言われるかな〜とか心配をしていました。帯状疱疹は職場の嘱託医に診察してもらい、症状は中くらいということで、薬をもらって飲んだらだいぶ良くなってきて、今はかさぶた状態で痛みがややある程度です。

 その話もしましたが、先生は「予定通りステロイドは減らしましょう。」ということで、めでたく減りました。最初、1mg減らして、1日3mgということになったんですが、しばらくして先生は思いついたように、「やっぱ、1日おきに4mgにしましょう。」と方針転換。1日4mgから1日おきに4mgだから、実質半減でしょうか。。やった!って感じです。再発の確率はより高くなるということですが、そうは言っても一生飲み続けるなんて考えられないので、一歩前進!良かったです。

 ところで、血液検査は安定しているのですが、約1カ月程前から、「黒にんにく」なるものを1日1粒食べています。能書きは、ポリフェノールが多く、抗酸化作用が大きく、がん予防とかにもいいらしいですが、とりあえず、良いと思うものは何でも試してみようと思っているので食べています。効果はまだまだかもしれませんが、しばらくは信じて食べてみようと思ってます。

 平成22年5月6日(木) 体重増加
  
 ステロイドを減らしてから初の診察日。あれから2ヶ月、体調的には自分でも良いと実感する位にいい感じでした。不整脈も全く出ない日が続いていますので、この連休にはビールも飲んだし、自信を持って臨んだんですが。。。

 まず、診察前に測った体重に目を疑いました。8日前に皮膚科の受診時に計測した体重より、1.5kgも増えてました。わずか8日間で1.5kgなんて、これが減った方だったら大喜びなんですが、増えたなんて・・・。そういえばここんとこお腹周りが大きくなったかなと思ったり、顔がふっくらしたかなと思ったりしてました。原因はこの連休に食べようとお取り寄せした、背油こってりのラーメンか???連休中は毎日食べたからでしょうか?

 おまけに、血液検査でも総蛋白とアルブミンが減少してました。一応標準値から外れてます。ここんとこ、標準値をキープしていたので、正直ショックでした。1週間後はさらに体重は増加しているんでしょうか?考えただけでもぞっとするので、病院から帰ったらさっそく体動かしましたが、しょせん車いすに乗って動かす程度ですから、気休めでしょうか?せめて、脂っぽいものは控えようと決心しました。

 平成22年7月1日(木) ステロイドが減った4
 
 ここのところ暑くなり会社でもクーラーがはいりました。このクーラー、私にとっては大敵なんです。ただでさえ筋肉がない体なので体が冷えるのに、1日車いすに乗ってると、膝から下が氷のように冷たくなってしまいます。ネフローゼになったのも、クーラーによる体の冷えが一因でなったのではないかと、勝手に思ってる位です。

 そのクーラーによる防寒対策として、警察官等の制服で仕事をする人用の防寒インナーという下着を買ってみました。長袖シャツと股引ですが、ポリエステル素材で風を通しにくいんです。3日くらい前から、これをワイシャツの下に着て会社に行きましたが、クーラーのかからない時間帯は暑い暑い。汗が出てしまい、クーラーがかかったら、今度はその汗が冷えて冷たくなってしまい、風邪を引いてしまいました。

 前置きが長くなりましたが、先生からは再発予防のために、風邪だけは引くなと言われてたので、今日の診療の時に診察してもらったら、喉の腫れはたいしたことないみたいです。風邪薬ももらいませんでした。早く治って欲しいです。

 ネフローゼの、血液検査上も特に問題はなく、ステロイドをさらに減らすことになりました。1日おきに2mgなので、今までの半分です。これくらいだと。飲んでないのと同じくらいらしいですが、やはりゆっくり減らすのが無難のようです。今後の見通しとしては、寒くなる前くらいに無くす方向で先生も考えてるようです。早くステロイド0になりたいです。
体重も、前回より微減で良かったです。

 平成22年8月26日(木) LDL(悪玉)コレステロール
 
 暑かった夏休みもあけ、なんだか予感はありました。夏休み中はインターネット通販で大好きな有名店ラーメンとチャーシューをお取り寄せし、ほぼ毎日食べてました。また、この暑さに加え、体調が悪くなかったため、毎晩ビール1缶を飲んでました。

 血液検査にちょっとでるかな〜と思っていたら、案の定、総コレステロールが標準超え。さらに、その中のLDLコレステロール(俗に言う悪玉コレステロール)が高い。さらにさらに、それを証明するかのように体重が2kg増。ガガガ〜ンです。

 先生からは、LDLがこれ以上高くなるようなら薬を飲んだほうが良いと言われました。でも思い出すと、約3年前のネフローゼ発症時にまだネフローゼと気づかなくて、当時もコレステロールが高いから薬の服用を検討した時に、コレステロールの薬は筋肉に影響があると言われ、筋ジストロフィーがある私にはやめたほうが良いと、筋ジスの主治医から言われたのを思い出しました。なので、コレステロールの薬を飲むわけにはいきません。

 今日からしばらくビールはやめ、さらに和食中心の粗食にしようと・・・心に決めました。。次回までに下げてみます。

  平成22年10月21日(木) ステロイドが減った5

 今回ステロイドが一日おき1錠(1mg)に減りました。今までの経過として血液検査も安定しているため、次回2ヵ月後の診察で問題がなければめでたくステロイドを中止することになりました。同時にステロイドの副作用の軽減のために服用している胃薬のタケプロンと、骨粗しょう症の薬のフォサマックも飲まなくてよくなります。ただし、フォサマックの方は、次回診察時に骨密度検査をした上でということにはなります。ただでさえ、筋ジストロフィーなので骨密度には自信はないのですが、薬は極力減らしたいものです。

 今回の血液検査では、前回高かった総コレステロールが今回も高かった。同時にLDLコレステロールも高く、おまけに中性脂肪も高かった(涙)。少し前のニュースで、コレステロールが高い人ほど長生きをする。という記事があったため、まあ多少の高いのはいいかな〜と勝手に思ってます。ただ、中性脂肪は、最近体調も良いため、毎晩ビールを飲んでたからその影響かな?ちょっとアルコールは控えてみようかな。。

 平成22年12月16日(木) ステロイドがなくなった!!
 
 今日の検査結果でステロイドを中止する予定だったので、血採るときちょっと緊張しました。検査結果はほぼ前回と変わらず、尿蛋白も出てないので予定通りステロイドは中止となりました(バンザ〜イ)。

 同時にステロイド副作用の予防のための胃薬のタケプロンも中止。もう1つ、これまたステロイド副作用の骨粗しょう症の予防のための薬のフォサマッグも、骨密度検査をしたところ平均よりは少し低いですが、3年前の入院時に検査した時よりも良くなってるということで、中止となりました。ついにステロイド卒業です。入院から約3年、頑張った努力が結果として表れ、一区切りついた感じで嬉しいです。

 あと、職場検診で肝機能の精密検査をするよう言われ、これについては次回に超音波エコーをすることになりました。

 前回病院に来た10日前に体重激増だったため、それから10日間減量に励みました。アルコールはやめ、和食中心にし、体を動かしました。高校時代に卓球部だったので、その時にやった卓球の素振りをやりました。お腹周りには効くかな〜〜と。結構まじめに頑張った結果、今回は2.25kg減量です(ヤッター)。この調子なら1ヶ月6kg減量の計算ですが、そううまくはいかないでしょうね。でも、体の動きが良くなった感があるので、この調子でさらに頑張りたいです。

 平成23年2月10日(木) コレステロールがやばい!
 
 今日はいつもの診察の前に腹部超音波の検査をしました。職場の健康診断で肝機能の数値が高いということで再検査になったものです。肝機能については、筋ジストロフィーの診断をいただいた時(かれこれ20年以上前か・・・)に、肝機能の数値の高いのは筋ジストロフィーの関係です。と、言われていたため、自分的にはさほど気にもしていなかったのですが、一応超音波検査をすることになりました。結果は・・・脂肪肝。予想通りすぎて驚きもしませんでした(笑)

 ネフローゼの方は、ステロイドが中止になって初めての診察でしたが、むくんでいる自覚もなかったから大丈夫だろうな〜と思ってました。血液検査の結果、ネフローゼの状況は変わりなく良好でしたが、コレステロールが高い。先生に、「これ以上高くなるとコレステロールの薬を考えないと・・・。」と言われました。

 以前、ネフローゼ発症の時(ネフローゼとわかる前)、コレステロール値が高く、薬を検討された時に、副作用で筋肉細胞に影響があるかもしれないからと言われ、筋ジストロフィーの主治医に話した所、コレステロールの薬はやめた方が良いと言われたことがあったので、その話をすると、現在は筋肉に影響のない薬もあると言われました。ただ、これ以上薬は飲みたくないので、次回診察までになんとかコレステロールを下げる努力をしないと。

 次回診察まで2ヶ月頑張ります。
絶対に下げて見せます!!
 平成23年7月28日(木) むくみ
 
 7月9日(土)夕方に、ふと右足を見たらややむくみがありました。もしやまたネフローゼの再発か???一瞬緊張が走りました。母にも見てもらうと、確かにむくみがあると言うので、あわてて以前買ってあった簡易尿検査キットを探し出して尿検査をしたところ、蛋白と糖は出ていませんでした。

 本日、病院の診察の日だったので、先生にその話をしてみましたが、診察前に行った尿検査と血液検査からは異常はなく、むくみもないので経過観察って感じですね。実際、そのむくんだ日以降はほとんどむくみはみられないので、何か一過性のものなんでしょうか?コレステロールはLDLが138と標準値ギリギリ。なんとか薬の服用は免れました。

 前回診療時に先生から、不整脈の薬のサンリズムを中止したらどうかと提案がありました。サンリズムについては以前からたびたび中止の話があり、私自身も中止したいと思っていたので、前回診療時の翌日から徐々に量を減らしてきました。

 最初の1週間は朝夕のみ、次の1週間は朝のみ、3週目からは全て中止にしました。その間、心房細動が3回ほどあり、頓服のような使用法でサンリズムを服用しました。(飲んでもすぐには収まらず、3〜4時間ほど収まるのにはかかります)また、毎日数発の自覚症状のある期外収縮がり、薬を飲んでいるときにはなかった感覚があることを伝えました。

 先生からするとそれでもやはり中止した方が良いという考え方ですが、たとえば1日1錠とかという用法もありではないかということも言われました。結局の所、私の判断で良いのではないかということで、とりあえず薬は処方してもらいましたが、頓服のような使用法がいいのかなと思っています。サンリズムについては今は暗中模索時期ととらえています。









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