筋ジストロフィーの日記


   平成21年1月7日(水) 年金の現況届け
 
 神経内科に通院する。障害者年金を受給している方ならおわかりでしょうが、2年に1度、状況を報告する必要があるため、現況届けを先生に書いてもらうために受診しました。
 
問診と、体の各パーツの強さを5段階で評価をします。腕の上がりが悪くなったことを伝える。右手の指の第一関節が曲がらないことも、先生は気にしていた。

 平成21年2月22日(日) ふくらはぎ
  
 以前からふくらはぎは異常に冷たくなるんですが、その冷え対策として、股引の上からふくらはぎ部分に「貼るカイロ」を貼り、その上から、レッグウォーマーをはき、ズボンを履いて会社に行きます。会社では、机の下に、暖房器具を置いていたのですが、先日故障してしまいました。

 その暖房器具は、電気毛布に板を張り、その板をコの字型に立てるというようなイメージです。なので、直接触っても熱くないので安全です。同じような商品が欲しかったので、ネットで探しましたが、同型のものはメーカー生産中止らしくて売ってませんでした。そのためいろいろ探した結果、同様に触っても熱くないタイプで、しかも、裏がマグネット式のため、事務机の下のステンレスにくっつけられるという商品があったので、購入しました。

 さっそく使用してみましたが、マグネットが弱いのか、つけても下方に滑り落ちてしまいました。下にちょうど良い高さのものを置いて、滑らないようにしました。暖かさは、ゆっくりあったまる感じですが、思っていたよりもあったかいです。ただ、肝心のふくらはぎにまで、直接熱がこないため、あいかわらずふくらはぎは冷たいのです。ふくらはぎを触ると、筋肉がないのでぽにょぽにょしてます。完全に脂肪化してるので、こうも冷たくなってしまうんでしょうね。

 平成21年8月15日(土) 骨折?
  昼ごはんを食べて部屋に戻ろうとした時、事故は起こりました。
車いすをこいで、通路の柱の横を通り抜ける瞬間、車いすと柱に右手小指をはさんでしまいました。ポキッという音と共に、今だかつて味わったことのないような激痛が・・・涙。
 
しばらく身動きとれず、くらくらっとして、間違いなく骨折したと思いました。休日のため、近所の救急外来に行きました。レントゲンを撮った結果、骨折はしていないということで湿布を貼っただけで帰ってきました。
 車いすだと、こんなことがあるんですよね〜。気をつけなければ・・・。
 平成21年10月11日(日) 電動車いす
  
 10月3日に、電動車いすが届きました。職場の席が1階から2階に移動になり、通路から事務室に入るためのスロープが少々急なので、自力では困難なのが一番の理由ですが、前々から電動車いすには興味があり、いつかは電動車いすかな〜って思ってたので、この機会に購入を決めました。

 まず第一印象として、購入してよかったなーって感じです。この電動車いす、オフロードでもかなり威力を発揮します。砂利道もなんのその、介助なしで動き回れます。今まで行くのが面倒だとあきらめていたような場所もなんなく行けそうな気分にしてくれます。こういう気持ちにさせてくれた事はとっても私にとっては大きな事でした。

 腕の力が徐々に弱くなってきたな〜って実感してきたので、強い味方を手に入れました。操作も一時間も操作すれば、もうかなりのテクニシャンってくらいなもので、そう難しいことではないですね。これからは、行動範囲が大きくなりそうで、とても楽しみです。。

 平成22年2月1日(月) ステロイドミオパチー
  
 おおよそ1年ぶりに神経内科に受診しました。近況を先生にお話して、体の各パーツの強度をチェックしてもらいました。

 先生に報告したことは、腕の筋力の衰えです。1年前に比べると、食事をする時に大変さを感じます。食事の仕方は、右手首の下に左手を添えて、左腕はテーブルにつけたまま、左手首を上に持ち上げる動作をし、右手を口まで持っていくという動作で食事をします。ですので、テーブルの高さによって、非常に苦労する場合があります。

 髪のブラッシングも右腕の肘を車いすの肘掛に乗せて、肘から先を動かすことにより、ブラシを頭までもって行きます。頭は右にかなり傾斜してます。それでも、このように工夫をすればなんとかできます。

 現在、ネフローゼの治療のためプレドニゾロンというステロイドを服用していますが、ステロイドミオパチーというものにならないのか質問してみました。先生が言うには大量に長期に服用している場合に、そのようなものになる場合もあるが、私の場合は少量(現在、1日4mg)のため大丈夫でしょうと言われました。そうは言ってもステロイド、早くやめたいです!!

平成22年12月6日(月) 精密検査
 
 年に一度の通院ですが、今回は目的はもう1つありました。職場の健康診断で肝機能についての精密検査を言われました。今回の職場検診ではGPTが若干基準値オーバーでした。しかし、発病当初から、筋ジストロフィーでは肝機能数値が高くなると言われていたし、以前は平気で200以上あった時もあったので、今回も気にもしていなかったのですが、一応主治医から診断書を書いてもらうように言われたので、先生に話をしました。

 簡単に書いてくれると思ったのですが、念のため超音波エコーを受けたほうが良いということと、その辺は、私が2ヶ月に1度受診している腎臓内科の先生の方が良かろうということで、結局、次回腎臓内科受診時に診てもらうこととなりました。なかなか簡単にはいかないようですね。

 肝心な筋ジスの方ですが、簡単なパーツチェックをしました。両腕の上がり具合は、約30度位しか上に上がらず、多少進行したのかなっていう印象です。

 終わったあとに、体重測ったら、な、な、なんと前回約2ヶ月前に比べて3kg程増えててびっくり。
やばいです。今度は10日後にまた病院に来るので、それまでに減量してみます。とりあえず、アルコールはやめて体でも動かしてみます。










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