ネフローゼ症候群

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 ネフローゼ症候群とは、腎臓の病気で、尿にタンパクが大量に出て、体がむくんだり、疲れやすくなったりします。ネフローゼ症候群にはいろんなタイプがあり、総称してネフローゼ症候群と呼ばれています。私の場合、その中の「
膜性腎症」というタイプです。


                       症状 
 

 一番初めに異変に気づいたのは、左足がむくんだことです。むくみは、日に日にひどくなりました。
かかりつけの医師に相談したら、人間誰しもむくむし、私の場合は車いす生活なので、さらにむくみ易いのではないかと言われ、足を高く上げて寝たらどうかとのアドバイスをされました。

 さらに、異常に体が疲れました。そもそも、車いすに1日座って仕事をすることだけでも、疲れは感じますが、疲れを通り越して、だるいような感覚でした。


                      入院まで
 

 ちょうどその頃、職場の健康診断があり、2ヵ月後に検査結果が届いて、尿蛋白が3+もあることがわかり、即、かかりつけ病院に行きました。尿検査と血液検査をした結果、尿蛋白が高い、アルブミンが低い等により、ネフローゼ症候群の疑いがあると言われ、近くの大学病院を紹介される。

 大学病院にて、尿検査、血液検査をした結果、ネフローゼ症候群と診断され、4日後に入院する。
 その時の血液検査の主なもの

 TP(総蛋白)      4.4
 アルブミン        2.1
 TC(コレステロール) 438
 TG(中性脂肪)     304
 尿蛋白          3+超

 ネフローゼ症候群の診断基準は次の通りです。
 1.尿蛋白が高い(3.5以上)
 2.TPが6.0又はアルブミンが3.0以下
 3.コレステロールや中性脂肪が高い
 4.むくみ

 以上のような結果だとネフローゼ症候群と言われるそうです。


                     入院〜検査


 入院しての1週間は検査でした。一番の目的は「腎生検」と呼ばれる検査で、これは腎臓の組織を採取し顕微鏡で調べるものです。また、膜性腎症は悪性腫瘍が原因になることもあり、悪性腫瘍がないかの検査も同時進行でしました。

 腹部CT、腹部超音波、胃の内視鏡、便潜血、胸部X線、のどの内視鏡、泌尿器系の検査。
また、これから始まるステロイド薬の治療に備えて、ステロイドの副作用の経過を見るために、眼科、骨密度(骨粗しょう症検査)。

さらに、ついでですが、筋ジストロフィーの経過を見るために、筋CT。脳の検査以外の検査は全てしたことになります。

 そして、最大の山場である、腎生検!
先生からは、検査自体はすぐ終わり痛みもない。でも、その後、体を動かせないので、そちらの方が苦痛かも。と言われました。

 
                     腎生検当日

 検査の一時間くらい前に、尿管にくだを通して、おしっこが自然に出るようにする。これがなかなか入らず、30分位もかかった。痛かった。検査室に入り、うつ伏せに寝る(体が不自由なため、スタッフ総出でうつ伏せにしてもらった。)

 検査はホントにたいしたことなかった。痛くもなかった。問題はこれから。体が動かないように固定して病室へ。その夜は、真上を向いたまま寝るが、寝返りができず、腰が痛くて夜中に10回ほどナースコールをし、体を少し動かしてもらいました。


                      治療


 まず、検査結果と治療方針を主治医から説明される。膜性腎症という病名は初めて聞いた病名でした。
安静にし、薬物療法と食事療法が基本らしいです。そして、ステロイドの副作用を説明された時は正直びびりました。副作用のデパートという位、あるはあるは副作用が。

 要注意事項として言われたのが、ステロイドにより免疫が落ちるため、感染症に気をつけることと、風邪が誘因として再発しやすいということで、特に風邪をひかないように言われました。

 
                   治療開始

 入院中は、薬を飲んで安静にしているという、極めて単純なものでした。当初の薬は次の通りです。ステロイドは1日8錠(40mg)からスタートです。

朝                       
プレドニゾロン    5錠
コメリアンコーワ   2錠
タケプロン       2錠
ラシックス       1錠
ワーファリン      1.5錠
バクター(隔日)    1錠
サンリズム(不整脈) 1錠
フォサマック      1錠


プレドニゾロン    3錠
コメリアンコーワ   2錠
サンリズム      1錠


コメリアンコーワ   2錠
サンリズム      1錠

 あと、副作用で不眠となり睡眠薬(マイスリー・ロヒプノール・ユーロジン)を服用。
しばらくして、降圧剤のニューロタンを追加。
ステロイド(プレドニゾロン)は徐々に少なくしていきます。

 薬を飲めば、すぐむくみが取れると思ってたのに、なかなかむくみは取れません。焦りが出てきた一ヵ月後あたりから、むくみが減ってきました。ステロイドが効いているというめどがたち、入院から約2ヶ月で退院。その後、約3ヶ月の自宅療養。


                    退院〜通院



 一番大変だったのは食事療法です。症状によりますが、私の場合、たんぱく60g、食塩7g以下、カロリー1900cal以下という制限でした。退院間際に栄養士からの食事療法の説明がありましたが、いざやるとなると大変なことでした。(2009.2.月現在、食事療法は解除されています)

 参考本はいくつか購入しましたが、一番良かったのは、腎臓病食品交換表(医歯薬出版(株))でした。
料理は母が作りますが、毎日のメニューは自分で考えました。といっても、来る日も来る日も、煮物、野菜炒め、焼き魚の繰り返しでした。
また、腎臓病食品は、病院で紹介されたキッセイ薬品工業(株)のHPからいくつか注文してみました。

 腎臓病患者のメニュー作りのためのソフトはどこかにないかとネットで探してみました。Vectorというソフトのダウンロードサイトにあったので、購入し使ってみました。材料と重さを打ち込むと、たんぱく量とカロリーを自動計算してくれるソフトです。基本データは前出の腎臓病食品交換表の本からでしたが、データが古いため、現在のものと多少違いがありましたが、多少の誤差は目をつむり、そのソフトを使い、毎日、各材料と重さを印刷し、母に渡しました。それをもとにして、料理を作るほうが楽に作れるらしいです。

 退院後しばらくは2週に1度の通院。3ヵ月後からは1月に1度の通院になりました。予約時間の1時間前に尿検査と血液検査をし診察します。退院後2ヶ月後あたりから、尿蛋白がマイナスになりました。その後、徐々に徐々にTPやアルブミンが高くなり標準値に近づいてきました。ステロイドはゆっくり減らしていき退院から10ヶ月ほどで現在の1.5錠になりました。


                     副作用



 私の経験した副作用です。

1.不眠症・・・・・・・・・・・・・ステロイドを飲み始めてすぐなった。
2.ムーンフェイス・・・・・・満月顔。顔が丸くなる。
3.にきび、じんましん・・・じんましんについては皮膚科にて薬を服用中(ステロイドが減ってきたら、じんましんが増えた)
4. 白内障・・・・・・・・・・・・ステロイド服用約1年で、白内障の兆候があると言われた。最初、副作用の説明では緑内障を懸念されてたのに。
5. 中心性肥満・・・・・・・・気が付いたら腹回りの脂肪がついてきた。
6.知覚過敏・・・・・・・・・・ステロイド大量服用中は歯磨き時に歯がしみた。ステロイドの量が減ってきたら感じなくなった。
7.手の指の関節痛・・・・リウマチ?朝起きると、両手の指の第二関節が曲げると痛みます。
8.腎臓結石・・・・・・・・・・健康診断で腎臓の石灰化と指摘される。個人的に骨粗鬆薬のフォサマックあたりが原因かと勝手に思ってます。
9.その他・・・・・・・・・・・・髪の毛が天パーみたくなる。便秘・下痢。

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